DRØMMESENGEN - en jomfrurejse til Paris på hjul
Så er jeg netop hjemkommet fra jomfrurejsen til Paris i handicapbussen – i egen omtale ”Spasserbussen”
En helt fantastisk 10-dagestur til Paris, hvor alle mine tanker og ikke mindst min hjemmekonstruerede mobile plejeseng skulle testes af.
Og jeg er lykkelig!
Alle mine forestillinger om hvordan mine hjælpebehov igennem døgnet nogenlunde ukompliceret kan løses af een hjælper. – Det hele holdt stik.
Tilbageblik
Tiden inden Paris-turen var præget af frustration og afmagt over hvor svært det klassiske rejse-liv er for mig.
“Nød lærer nøgen kvinde at spinde”
Præcis afmagten og mine mangeårig frustrationer blev drivkraften til nye ideer, tanker og kreative løsninger.
At rejse er at leve
En dag i foråret sad jeg som så ofte før i min lejlighed og fantaserede om at rejse, – om hvor fantastisk det ville være igen at kunne dufte, smage og ikke mindst bare mærke solens stråler på min krop under varmere himmelstrøg..
Og måske for en stund kunne slippe for kulden i Danmark. Slippe for at fryse når temeraturen i DK bevæger sig bare lidt under 15 grader. Og slippe for de lange og kolde vintre, der for mig betyder at jeg må holde mig inden døre,
Hmm.. En biltur til Malaga?
Et krydstogt til Caribien?
Eller lidt mere pragmatisk – måske bare en køretur til Hamborg..
Hmm.. Helt sikkert var det – at jeg ikke ville flyve!
Og så så kom ideen, som lå lige til højrebenet..
Spasser-bus på tur
Gennem flere år har jeg forestillet mig, at min store handicapbus skulle indrettes med soveplads til mig og kunne fungere på ture sydpå og herhjemme.
For reelt set er bussen stor nok til at fragte mig rundt i Europa. Og jeg har endda hjælpere til at køre bussen.
Men lovgivningen og for lidt plads til både plejeseng og mobillift stoppede den drøm.
Så løsningen blev en lidt anden!
Drømme har man, lov at ha…
Jeg har rejst over en stor del af verden og altid elsket det fremmedartede. Sprogene, maden, duftene og ikke mindst følelsen af frihed.
I takt med at jeg er blevet fysisk dårligere qua min sclerose, er det gennem de sidste 20 år blevet besværligt at rejse – og min verden er blevet mindre.
Men jeg har samtidig måttet erkende, at det er mit eget ansvar at skabe muligheder.
At sørge for at komme afsted og opleve, at der stadig er noget liv tilbage.
Mit nye mantra
Flyrejser er en saga, så lad mig droppe alt hvad der hedder fly.
I fremtiden vil jeg bruge min egen bil som transportmiddel, som tour-bus rundt i Europa.
Indrømmet!
Det tager længere tid at køre, end at flyve,- men til gengæld vil jeg med bilen kunne være helt Uafhængig… Også – men ikke mindst – når jeg når frem. Med bilen som sneglehus på ryggen og en hjælper på førersædet er alt muligt.
Og uanset, hvor jeg vælger at rejsen går hen, er det kun et spørgsmål om tid før jeg er fremme. Og jeg kan oveni købet have alle mine hjælpemidler med.
Frihed!
For første gang længe begyndte mulighederne at tage form og drømmene fik næring.
Øjeblikket efter bankede min tro følgesvend ”skeptikeren” på. Som en anden papegøje satte den sig op på min skulder og prøvede som altid at skyde tanker og drømme til plukfisk…
Urealistisk! – genlød det rungende i mit hoved. Kom nu tilbage til jorden…!
”Du kan jo intet selv .. du er bundet til en kørestol 24/7. Hvad tænker du på? Nyd du nu bare den årlige tur med Hjejlen til Himmelbjerget!”
Nej – fandme nej!
Jeg er endnu ikke klar til at give op, – livet er mit – og det skal leves, så godt jeg magter det,- og så længe jeg kan det!
Og i hvert fald er det ikke tåbelige selvopfundne papegøjer og sortseere, der skal begrænse mig.
Men pyh…
Alt det forberedende arbejde, der følger med at planlægge en rejse er stort og komplekst. Specielt når man som jeg er afhængig af, at skulle have både min hjælper og min kørestol med.
Ofte har jeg ladet mig bremse af realisme, og alle de praktiske begrænsninger ifht mit handicap, og tit har det været lettere bare at blive hjemme.
Den store men helt nødvendige planlægning, – det praktiske arbejde og overvejelserne og usikkerheden om transportfom, indkvartering og tilgængelighed har været kompliceret.
Altid har et eller andet vist sig umuligt eller blot alt for besværligt.
FAKTABOKS
Torben Buus,Alder 63 år
Jeg har haft sclerose gennem de sidste 25 år og har siddet i kørestol siden 2012.
Jeg er indehaver af en BPA-ordning 24/7, og har brug for hjælp til det meste...
Ordningen giver mig den hjælp jeg har brug for i min hverdag.
Jeg har plejeseng, som mine hjælpere håndterer mig i når jeg skal i seng om aftenen og når jeg skal have tøj på om morgenen. Bruger lift fra seng til kørestol og retur
Ingen pakkerejser til mig!
Alt for mange gange på mine rejser de sidste 10 år har jeg haft store udfordringer ifht at finde egnede overnatningsmuligheder.
Selv på gode og dyre hoteller, hvor jeg mente, at jeg havde gjort mit hjemmearbejde grundigt, har jeg ofte alligevel måttet konstatere:
- at adgangsforholdene alligevel var dårlige
- at værelset var for småt til at komme rundt i kørestol
- at der ikke var plads under sengen til mobil-liften
at badeværelsesfaciliteterne ikke fungerede for mig - at det var svært for ikke at sige umuligt at leje en plejeseng eller blot finde et hotel med en normal elevationsseng
Drejebog for fremtidige ture i ”Spasserbussen”
- Uanset destination fokuseres på at finde en AirBnB med tilstrækkelig plads og gode adgangsforhold for en kørestolsbruger
- Min egen mobile pleje-seng, som jeg nu kender medtages på alle ture i min bil. Derved kan overnatning altid klares.
- Både i indland og udland – i weekender og på længere ture.
- Den mobile personlift medbringes altid i bilen, når jeg skal afsted
- På destinationer som er udenfor normal rækkevidde, overnattes evt. på campingpladser
Den første ”Brainstorm” på sengens funktionalitet
I løbet af nogle dage begyndte ideerne omkring den mobile seng at tage form.
Da jeg jo er en ganske almindelig førtidspensionist med begrænset økonomi, var det vigtigt at prototypen blev forholdsvis billig men alligevel stærk og brugbar,- mobil og let at håndtere og samtidig fuldt funktionsduelig ifht. elevation mm.
Efter mange uhjælpelige stregtegninger og overvejelser om materialevalg mm. for at finde den optimale løsning stod jeg endelig med en ide, som jeg troede på.
Kravspecifikationen
- Sengen skal være stabil og tilstrækkelig bred og samtidig have en god arbejdshøjde for hjælperen.
- Sengen skal kunne hæves elektrisk – ben, ryg og nakke.
- Den skal være bred nok.
- Den skal være let at samle og skille ad.
- Der skal monteres hjul på elevationsbunden, så den kan rulles.
- Delene skal være lette nok nok til at en enkelt hjælper kan flytte den fra bilen.
- Stellet skal kunne skilles ad og samles på stedet.
- Elevationsbunden skal kunne komme ind en elevator.
- Den skal være så stabil, at den let kan bære mine 190 cm og 120 kg.
- Sengen skal udstyres med stabile stærke håndgreb
Og sidst men ikke mindst skal den kunne transporteres i min bil samtidig med, at både jeg og en hjælper har tilstrækkeligt med plads til os selv og vores bagage.
Løsningen
En simpel og billig konstruktion lavet i træ og genbrugsmaterialer.
- En gammel elektrisk senge- bund fundet på DBA.
- Standeren fra to p-skilte fundet på genbrugspladsen.
- En rettestok i aluminium, som jeg havde liggende i kælderen.
Derefter en tur i Bauhaus for at købe bolte, møtrikker, hjul og terrasselægter i hårdt træ.
Med god hjælp fra mine hjælpere, som lod mig styre deres hænder og agere håndværkere tog sengen form.
Meget af arbejdet foregik i min kælder, – og når jeg havde brug for større maskiner tog jeg på Godsbanen, hvor jeg kunne leje mig ind.
Efter adskillige besøg og arbejdstimer på godsbanens træ- og metalværksteder, stod sengen langt om længe klar til en generalprøve.
En stor tak herfra til Lene fra godsbanens træværksted, som jeg fik fantastisk hjælp af.
Hvorfor flyver jeg nødigt
Blot det af få lov til medbringe de hjælpemidler som er nødvendige kan være svært. Og flyrejser ned til solen er derfor næsten dømt ude på forhånd.
- Er det mon muligt at finde et direkte fly?
- Kan jeg holde til at sidde 6 timer i et fly?
- Kan jeg få alle de nødvendige hjælpemidler med i flyet, – og hvad med batterier og godkendelser?
- Er der ordentlige faciliteter når jeg kommer frem?
- Kan jeg komme rundt på hotelværelset i en kørestol?
- Er der badeværelsesfaciliteter, som er brugbare for mig?
- Der skal arrangeres diverse transport og handicapbus
Ja alle disse udfordringer og 1000 andre melder sig, når jeg begynder at få udlængsel og forsøger at flyve væk fra den kolde danske vinter.
Men også økonomien ved at rejse/flyve har ind imellem spændt ben, da jeg jo skal have en hjælper med.
Fly vs. hjul
Uagtet at det tager markant længere tid i f.eks.tog eller bil, – så orker jeg ikke længere følelsen af den uværdighed jeg føler ved lade mig løfte rundt på af flypersonale.
Uanset hvor velmenende og stærke kabinefolk, der findes, – er det næsten umuligt at få presset mine 120 kg og 190 cm, ned i et flysæde uden at det gør ondt..
Kun os der har prøvet det kender mareridtet i at skulle liftes fra kørestol til kørestol. og løftes videre over på et sæde, hvor pladsen til mine ben altid er for trang.
For slet Ikke at nævne de evindelige og stadigt tilbagevendende diskussioner med flyselskaber og kabinepersonale, om hvor jeg må sidde, når jeg har brug for ekstra plads.
Er det virkelig nødvendigt at placere mig ved vinduet?
Ved jo godt at nødudgangene skal holdes fri, så passagererne let kan komme ud..
Altså de af os der kan gå…
Og skulle jeg nu gerne ville lidt længere væk end blot til Tenerife, – så er mellemlandinger ofte nødvendige, og så kan forflytninger ubehag mv. ganges med to.
Er der styr på mine ting
Usikkerheden for om alle mine ting, nu er kommet med ned i lastrummet uden at have lidt overlast er altid til stede.
For jeg ved jo godt at lufthavnenes kuffertpersonale er hurtige og kendt for ikke at tage mange hensyn.
Står jeg pludselig med en skadet kørestol – eller måske slet ingen, når jeg når frem.
Transit
Og så er der jo lige den sidste hurdle – nemlig overvejelserne om hvordan, jeg kommer fra lufthavnen til hotellet.
– Om den lovede handicap-taxi nu er klar, når jeg ankommer i lufthavnen, eller jeg skal vente i timer på special transport.
Så kom afrejsedagen
Søndag den 7. september kl. 13.00 var bilen pakket, og vi var klar til afgang.
10 dages oplevelser i Paris ventede os, og humøret var højt.
På en eller anden måde var det lykkedes os at få plads til alt uden at bruge den tagboks, som jeg ellers havde købt til formålet.
- Plejeseng.
- Madras.
- Mobillift.
- Plejeartikler til 10 dage.
- Dyner tæpper og puder.
- Skruemaskine mm.
- Løbehjul til min hjælper.
- Sækkevogn til sengen.
- Samt alt det løse…
Mine chaufører var helt klar påstod de – til at klare de 1230 km til Paris.
Kl. 13.00 – kun to timer senere end forventet, var vi på motorvejen.
Timerne gik og bilen tyggede sig gennem landskabet. Da mørket faldt på, var vi allerede godt halvvejs.
Og videre gik det i løbet af natten,- stille og roligt fremad med enkelte sovepauser på plejesengens madras. Plus selvfølgelig andre nødvendige pitstop og tissepauser, indtil vi kl 10 mandag formiddag nåede frem.
Jeg selv havde tilbragt turen siddende/liggende i min stol og var efterhånden godt øm i måsen.
Den AirBnB, som jeg havde lejet stod klar og mine hjælpere begyndte at bære tingene op.
Sengen, som jo var helt ny og uprøvet – bortsat fra en enkelt generalprøve hjemme, skulle nu samles.
Helt som planlagt var det relativt simpelt. Sengen blev samlet midt på gulvet og bortset fra et par småudfordringer gik det superfint og sengen stod i løbet af ca. 20 minutter klar til natten.
Resten af den første dag gik med komme på plads og lære lokalområdet at kende.
Vi var godt trætte efter turen og glædede os begge til at blive strakt ud.
Og jeg var selvfølgelig spændt på, hvordan det ville være at få mig i seng og hvordan natten ville forløbe.
Nu var det alvor og min konstruktion skulle for alvor stå sin prøve.
Heldigvis gik natten gik helt utroligt.. ! Jeg sov som en baby!
Så det tegnede godt for resten af opholdet. Det så ud til at nætterne ville blive helt uproblematiske.
Trafikken i Paris
Vi boede ca. 10 km syd for centrum af Paris i en rigtig hyggelig forstad – Chatillon.
Tirsdag formiddag forlod vi vores AirBnB og drog mod Paris Centrum. Trafikken var som forventet massiv og der var biler overalt.
Men ingen fik stress og vi nåede sikkert derind.
Gaya var fast chauffør til og fra Paris, og der gik ikke længe, før hun faktisk synes det var sjovt og indlevede sig fuldt i det parisiske trafik-anarki.
Til min store overraskelse viste parkeringsforholdene i Paris sig gode.
Det var næsten altid muligt at finde en handicap-plads tæt på de steder, vi gerne ville besøge.
Faktisk har man i Paris, med et handicapskilt i forruden, ret til at parkere gratis på ALLE kommunale pladser – også dem, hvor der på vejen er skrevet ”payable”.
Derfor var der egentlig slet ikke nogen tvivl i om, hvordan vi skulle komme rundt i Paris, når vi nu alligevel havde bilen med.
Så handicapbussen blev vores centrale befordringsmiddel mens vi var i Paris, bortset fra en enkelt dag, hvor vi gav metrosystemet chancen.
Men det blev en dag med strabadser
Det burde være simpelt at komme rundt i Paris i kørestol med metroen.
Men sådan er virkeligheden desværre ikke! Vi tog chancen og prøvede det af onsdag.
Jeg mente jo ellers, at jeg godt kan læse en køreplan. Men allerede på første metrostation kunne vi ikke komme på toget pga. niveauforskelle – og måtte tage en bus.
På næste station gik det dog smertefrit og vi kom nemt videre mod Montmartre med kun et skift.
Men så skete det…
Da vi skulle af, var der fra tog til perron pludselig en niveauforskel på 30 cm., og det var kun med lodder og trisser jeg undgik styrt…
Og så viste det sig endda, at vi var på en station, hvor man ikke ikke kunne op i gadeniveau. Slusen vi skulle igennem var for snæver til en kørestol, – men heldigt nok for der var helt uforudset kun trapper op mod gadeniveau.
En venlig metro-arbejder prøvede efter bedste evne at hjælpe os. Mit gamle skolefransk kom mig tilgode og jeg forstod på ham, at det var fuldstændig umuligt at komme videre derfra.
Så efter ca. en time hvor han havde kæmpet med køreplaner mv. gelejdede han os ned til samme perron vi 11/2 time tidligere var ankommet til.
Her skulle jeg op i samme famøse tog. Den eneste løsning var nemlig at tage metroen retur og stå af på forrige station.
På den igen!
Med livet som indsats kom jeg endnu engang op i toget ved hjælp af min lille medbragte rampe. Og det lykkedes mig på forunderlig vis at rotere 180 grader rundt i kupeen midt i myldretiden, og komme ud på næste station.
Da vi var tilbage på gaden var vi lykkelige for at det ikke gik galt.
Til gengæld var der nu gået 4 timer fra vi forlod Chatillon, og vi syntes vi havde fortjent en kaffe. Dagen havde indtil da været en vild og noget skræmmende oplevelse.
Konklusionen
Metroen i Paris er desværre ikke for kørestolsbrugere i tunge elektriske stole. Kun et fåtal af stationerne er brugbare og det er svært at gennemskue hvilke.
Hjemturen med offentlig transport…
For at det ikke skal være løgn havde vi tilsvarende problemer med den offentlige transport på hjemturen, hvor regnen var begyndt at sile ned.
Med stort set ingen strøm på hverken kørestol eller løbehjul endte vi med at ville tage en taxa.
Våde som parisiske kloakrotter stoppede vi ved Hilton og fik en venlig receptionsmedarbejder til at ringe efter en handicaptaxa.
Imens blev vi inviteret til at vente i den smukkeste foyer på Hotel Hilton. Her sad vi pludselig blandt krystallyse-kroner og rige selskabsklædte gæster…Kontrasterne på den dag var enorme.
Det viste sig senere, at mange af de aflysninger, vi oplevede på både busser og tog, var begrundet i at hovedparten af transportsektoren i Frankrig præcis den dag lå stille pga. strejke.
Paris i kørestol
Vi nød til fulde stemningen, temperaturen og livet i Paris
Fortovscaféerne, vintage-butikkerne og alle restauranterne overalt. Specielt Marais-området var dejligt og bød på alt det, som jeg forbinder med Paris.
Vi var på loppemarked et par dage og vi tilbragte to dage omkring Montmartre og mærkede den helt særlige stemning på Le But..(bakketoppen på Montmartre med Basilique du Sacré-Cœur som stedets hjerte).
Her oplevede vi kunstnerne, portrætmalerne og den helt fantastiske udsigt over Paris og Place Pigalle.
Lysinstallationen på Musée des Lumieres, hvor Van Gogh har en særudstilling, kan jeg varmt anbefale. Det var en dejlig og overraskende oplevelse.
De klassiske seværdigheder som Louvre, Eiffeltårnet, bogcafeerne langs Seinen, Centre Pompidou, Triumfbuen, Champs-Élysées og Pantheon nåede vi også, men alle disse er bedre beskrevet af andre, der ved meget mere om Paris.
Alt i alt er Paris ikke overraskende en fantastisk by og bestemt også som kørestolsbruger. Dog kan jeg kan varmt anbefale, at ens rejsekammerater bliver udstyret med et løbehjul.
Det gør det både simpelt, effektivt og hurtigt at komme rundt.
Vi havde ALTID løbehjulet med, og når min kørestol var på max-hastighed kom vi nemt og hurtigt rundt på gader og veje.
Trafik og anarki
Gaderne i Paris er super godt indrettede til cyklister og andre bløde trafikanter. Holder man sig indenfor linierne kan man godt føle sig tryg og sikker.
Dog vil jeg anbefale at smide sin frygt og usikkerhed væk. Det kan betale sig at finde frækheden frem og gebærde sig som pariserne selv gør.
Selv om det til tider kan føles kaotisk og der dyttes heftigt omkring og af dig.. er pariserne meget opmærksomme og gode til at give plads.
Forvent blot ikke at alle regler følges!
Drømmen lever
Jeg kan se tilbage på en spændende og lærerig tur, hvor det viste sig, at jeg skal lære at tro på mulighederne, og lad være med at lade mig begrænse.
Med en mobil plejeseng er det tilstrækkeligt at have en god base… blot det basale omkring plads og adgangsforhold er i orden .. Og stedet i øvrigt har det, jeg skal bruge…
Vigtigst boligen, hvor der skal være plads til den ekstra plejeseng.
Nye ture – nye horisonter
Allerede nu leger jeg med tanken om at ville afsted igen.
Bilen står klar og fungerer lige nu som opbevaringssted for alle de ting, jeg skal bruge på næste tur,- om det så kun bliver et par dage til Kbh. for at besøge min søn og svigerdatter.
Sengen står permanent surret fast i kabinen. Og resten ligger på taget i den tagboks, jeg allerede havde købt inden turen til Paris.
Forberedelserne er allerede i gang, og i fremtiden har jeg tænkt at gøre mine muligheder for at overnatte endnu mere fleksible.
Et fortelt til bilen, som kan lynes på og af, er allerede købt.
Forteltet kan om dagen lynes fri af bilen og bruges til opbevaring for lift og seng mens jeg er afsted i bilen. Om natten som soveværelse for mig.
Der er indkøbt de køreplader til forteltet, som er nødvendige for at mobillift og seng har et stabilt underlag at køre på på.
Barriere-frit
På denne måde vil jeg uden forberelse kunne checke ind på almindelige campingpladser, og jeg kan gøre stop undervejs, hvor jeg nu synes.
Den eneste udfordring ved campinglivet er temperaturen om natten! Derfor vil det nok mest være om sommeren forteltet kommer i spil,
Mit sovested bliver nemlig forteltet, mens min hjælpere sover i bilen.
Vigtigst!
Jeg er ikke længere afskrækket over de lange ture. Tænker faktisk, at en tur til f.eks. Italien eller sydspanien i forårsmånederne vil være fantastisk.
For pludselig er der jo ikke nogen begrænsninger i forhold til afstand, så længe jeg kan køre dertil.. Kun at jeg kan finde hjælpere, som har lyst til at tage med.
Så mit projekt ”Drømme-Seng” har fået vinger og givet plads til nye muligheder og drømme.
Jeg kan kun opfordre til, at alle os, som er udfordret fysisk bør forsøge, at fokusere på mulighederne og ikke kun begrænsningerne.
”Jeg ønsker at skabe et liv, der giver plads til håb og glæde... Et fundament, som giver mit liv indhold og mening... ”
”De sidste fire-fem år har jeg erkendt nødvendigheden af at bryde mine mørke tanker.
Bryde den hverdags-trummerum, som til tider har truet med at sende mig i en dyb depression.
Og forfølge mulighederne i det liv, der ufrivilligt er blevet mit.
Finde rum til, at jeg som handicapppet stadig kan finde plads til drømme og visioner. ”
Tankerne har indeholdt alt fra at læse japansk på universitetet, - til at leje en bolig sydpå i de koldeste måneder - eller måske tage på langtur på et krydsttogtskib.
Men lykkes jeg i min søgen ..
Jeg ved intet!
Jeg tillader nemlig igen min hjerne at lege, skabe og drømme. Og blot det skaber flow og giver mening og håb...
For mig er drømmene det, som giver farve, skaber liv og gør livet værd at leve...
